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Taller de co-creació sobre participació ciutadana i dades de salut

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Kubik Barcelona

6 Carrer Lluis Antúnez

08006 Barcelona

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Sota quines condicions estem els ciutadans disposats a donar les nostres dades de salut per a la recerca?

L’objectiu del taller és la co-creació d’un seguit d’escenaris que ens permetin comprendre sota quines condicions els ciutadans estan disposats a donar les seves dades de salut. Així doncs, aquesta serà una sessió oberta a tots els ciutadans en la que ens acompanyaran un grup d’experts en diferents àrees (investigació científica, dret, tecnologia…). Reflexionarem sobre les implicacions relacionades amb el fet que els ciutadans puguin exercir de propietaris de les seves dades de salut i puguin compartir-les per accelerar la innovació mèdica.

Programa del taller:

Introducció al taller - Ideas for Change
El valor de les dades per a la investigació mèdica - Marc Straccia (Investigador en Biologia Cel·lular, fundador de Fresci)
La llei sobre el dret de propietat de les dades i la nova directiva europea - Ferran Jornet (Derecho.com)
On estan les dades de salut i com accedir-hi - Andrea Barbiero (Salus.coop)
Activitat de co-creació d'escenaris desitjables que descriuen les condicions sota les quals els ciutadans compartirien les seves dades de salut. - Ideas for Change

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Bajo qué condiciones estamos los ciudadanos dispuestos a dar nuestros datos de salud para la investigación?

El objetivo del taller es la co-creación de una serie de escenarios que nos permitan comprender bajo qué condiciones los ciudadanos están dispuestos a dar sus datos de salud. Así pues, esta será una sesión abierta a todos los ciudadanos en la que nos acompañarán un grupo de expertos en diferentes áreas (investigación científica, derecho, tecnología ...). Reflexionaremos sobre las implicaciones relacionadas con el hecho de que los ciudadanos puedan ejercer de propietarios de sus datos de salud y puedan compartirlas para acelerar la innovación médica.

Programa del taller:

Introducción al taller - Ideas for Change
El valor de los datos para la investigación medica - Marco Straccia (Investigador en Biología Celular, Fundador de Fresci)
La ley sobre el derecho de propiedad de los datos y la nueva directiva Europea - Ferran Jornet (Derecho.com)
Donde están tus datos de salud y como acceder a ellos - Andrea Barbiero (Salus.coop)
Actividad de co-creación de escenarios deseables que describen las condiciones bajo las cuales los ciudadanos compartirían sus datos de salud. - Ideas for Change

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