El próximo martes 30 de septiembre de 2025, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia acogerá la presentación oficial del documento “Modelo de atención integral y humanizada a la persona con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD): situación actual y nuevos retos”, elaborado por la Fundación Humans.
Este encuentro reunirá a profesionales sanitarios, representantes institucionales y asociaciones de pacientes para reflexionar sobre los desafíos clínicos, sociales y éticos que plantea la DMD, una enfermedad rara, grave y progresiva que afecta principalmente a niños varones. El documento, fruto de un trabajo multidisciplinar, propone un enfoque asistencial centrado en la persona que integra ciencia, empatía y compromiso.
La jornada contará con una mesa inaugural presidida por el Dr. José Luis Poveda, director gerente del Hospital Universitario La Fe; y el Dr. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, junto a representantes de ITALFARMACO. Posteriormente, se celebrará una mesa de debate con expertos en neuropediatría, atención psicosocial y gestión sanitaria, que abordarán los retos actuales en el manejo de la DMD y la importancia de la coordinación entre niveles asistenciales.
