Objetivos:

- Presentar conocimientos actualizados y basados en la evidencia sobre las enfermedades raras. Analizar las características, necesidades y recursos en las enfermedades raras.

- Ofrecer las aportaciones recientes en investigación desde una perspectiva traslacional.

- Capacitar a profesionales para realizar programas de intervención multidisciplinar desde el ámbito familiar, social, laboral, sanitario y educativo.

Metodología

El curso se desarrollará bajo el Modelo de Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA), perspectiva de género (tanto en su contenido, como planificación y desarrollo) e internacionalización del currículo.

La metodología de este desarrollará actividades con contenido teórico (clases magistrales, facilitación de documentación, etc.) y practico (análisis de casos, aplicación de programas de intervención, acceso y visualización de material complementario), desarrollándose de esta manera un formato de 20+5 horas de trabajo autónomo del alumnado.

La acción formativa se podrá ofrecer indistintamente de manera presencial, virtual o semipresencial en función de las circunstancias.

Contenidos

- Definición y aproximación a las enfermedades raras. Clasificación y características.

- Diagnóstico, genética e investigación. Práctica clínica basada en la evidencia.

- Necesidades y recursos psico-sociales y médico-rehabilitadores.

- Biomedicina y educación traslacional. Calidad de vida.

- Internacionalización de la intervención. Redes Europeas de Enfermedades Raras.

- Intervención multidisciplinar. Modelos centrados en la persona.

Actividades de evaluación

Para obtener el APTO el alumnado realizará una memoria final del curso. Versará sobre los contenidos teórico-prácticos trabajados. (Al inicio del curso se entregará formato de documento)

Horas presenciales: 20

Horas de trabajo autónomo: 5

Reconocimiento de 1 crédito ects.