Una enfermedad rara o poco frecuente se denomina así por su baja incidencia, afectando a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Y una de las clara consecuencias de su baja incidencia es que sabemos, nosotros, la sociedad y la ciencia, muy poco de ellas.

En este nuevo Espacio Madresfera queremos hablaros de una de las facetas más positivas de las redes y de la tecnología: la capacidad de poner en contacto entre sí y ayudar de maneras que ni hubiéramos imaginado a las familias que conviven con las enfermedades raras desde cualquier esquina del mundo.

Conoceremos la importancia de la conexión, de las comunidades y los proyectos que se han ido creando en el 2.0 y por qué son tan, tan importantes para ellos. Y lo haremos escuchando los testimonios sobre vivir una EERR en casa, junto a Sonia Morejón y Gonzalo Bermejo, ambos blogueros y cada uno involucrado en la reivindicación por visibilizar la enfermedad que afecta a sus hijas, tanto dentro como fuera de las redes.

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