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I Jornada Científica sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita

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Fundación ONCE

15 Calle de Sebastián Herrera

28012 Madrid

Spain

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Descripción del evento

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Se trata de la primera Jornada Científica sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita, una enfermedad engoblada en la clasificación de Enfermedades Raras caracterizada por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo.

En esta Jornada Científica daremos visibilidad a las personas que conviven con AMC y hablaremos de su accesibilidad e inclusión social en los ámbitos laborales, educativos y deportivos.

Contaremos con ponencias expertas en el campo de la AMC -científicos, médicos y pacientes- con el propósito de intensificar esfuerzos y hacer un llamamiento a la investigación y al fomento de la información sobre esta patología que se estima que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 nacimientos.

Se conoce muy poco de esta enfermedad denominada rara o poco frecuente, y son muchos los padres que ante el nacimiento de su hijo con AMC, completamente desorientados, no saben dónde acudir, qué hospitales hay con especialistas en Artrogripósis, qué información existe al respecto de la enfermedad, si hay más niñois o adultos con AMC y cómo contactar con ellos, etc. En esta I Jornada científica esperamos poder ayudar y orientar a cualquier persona relacionada con esta enfermedad.

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