BILBAO, 28 de Febrero de 2015

AlhóndigaBilbao, Sala Bastida Piso -2 C/Plaza Arriquibar, 4 48008 Bilbao

09:30h MESA 1: SITUACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA CAPV.

Moderadora: Sra. Dª. Aida Herranz. Trabajadora Social FEDER País Vasco.

"¿Qué supone el RD 1148/2011, de 29 de julio, de la prestación económica por cuidado de menores afectados/as por cáncer u otra enfermedad grave?".

Sr. D. Fernando Torquemada. Asesor Jurídico. FEDER.

"Coordinación Multidisciplinar para la Atención de las Enfermedades Raras: un proyecto y una ilusión".

Dra. María Victoria Egurbide. Jefa del Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitario de Cruces.

10:20h Turno de Preguntas.

10:30h Inauguración de la Jornada.

Gobierno Vasco.

Diputación Foral de Bizkaia.

Ayuntamiento de Bilbao.

Sra. Dª Juana Mª Saenz. Delegada. FEDER País Vasco.

11:00h Descanso para el café

11:15h. MESA 2: ENFERMEDADES RARAS. UN RETO PARA LA SOCIEDAD.

Moderador: Sr. D. Hugo Blanc. Psicólogo Grupos de Autoapoyo FEDER País Vasco.

"El movimiento asociativo con vistas a la investigación".

Sr. D. Jordi Cruz. Responsable de Formación e Investigación. FEDER. Presidente MPS España y HPN.

"La salud emocional de las personas con Enfermedades Raras"

Sra. Dª. Judit García. Psicóloga. Experta en Terapia Familiar de personas con discapacidad.

11:50h Turno de Preguntas.

12:00h MESA 3: INTERCOMUNICARNOS PARA MEJORAR.

Moderadora: Sra. Dª. Zuriñe Salgado. Trabajadora social FEDER País Vasco - Álava.

"La importancia de la buena comunicación entre el médico y el/la niño/a, la familia, y otros/as profesionales".

Dra. María Rosario Dago Elorza. Médico Atención Primaria. Centro Salud Fuenlabrada.

Dra. Michelle Floyd Rebollo. Coordinadora Proyecto PAINNE. Osakidetza.

12:40h Turno de Preguntas.

12:45h MESA4: TERAPIAS ALTERNATIVAS. "NECESITO SOLUCIONES".

Moderadora: Sra. Dª. Maider Cano. Trabajadora Social FEDER País Vasco - Gipuzkoa.

"Therasuit: Neuro rehabilitación intensiva al alcance de todos/as".

Sra. Dª. Kattalin Sarasola. Fisioterapeuta. Centro La Casa de Lola.

" La Hidroterapia para personas afectadas por Enfermedades Raras ".

Sra. Dª. Jone Abad. Fisioterapeuta. Suspertu.

"Ríete, quiérete, mejórate".

Sra. Dª Sandra Pérez. Psicóloga. Gabinete Psicología Orain.

13:45h Turno de preguntas.

14:00h MESA: MI EXPERIENCIA PERSONAL.

Moderadora: Sra. Dª. Ane Aretzaga. Coordinadora FEDER País Vasco.

"Miro la vida en clave de sol".

Sr. D. Andrés Benzal. Cantante de Mi Dulce Geisha y Socio FEDER País Vasco.

Sr. D. Eduardo Calvo. Guitarrista. Mi Dulce Geisha.

Sr. D. Sergio Bermúdez. Batería Mi Dulce Geisha.

14:20h Turno de Preguntas.

14.30h Comida de trabajo.

16.00h Presentación del disco "Rodeados de serpientes". Mi dulce Geisha.

17.00h "Desenchúfate del estrés y la ansiedad: Taller de Relajación".

Sra. Dª Hugo Blanc. Psicólogo.

Sra. D. Olaia Martin. Psicóloga.

18.00h Clausura de la Jornada.